男孩这处破皮求医15年无人可治

  随着疾病谱的变化,我们很多人都知道了疾病正在不断的变化。也有很多的疾病是从娘胎里就有的,而大疱性表皮松解症就是其中典型的一种。那么大疱性表皮松解症能治好吗?什么是大疱性表皮松解症呢?如何判断胎儿健康呢?一起来看看吧。

  大疱性表皮松解症——这个拗口又生僻的病症,15岁的小龙(化名)却无比熟悉。这些年来,他无时无刻不在忍受这种病带来的煎熬。在反复地起疱和溃烂中,小龙全身上下已无一处完好的皮肤。

  因为家庭贫困,治疗近乎奢望。全家人能做的,只有用卫生纸敷住小龙溃烂的皮肤,并在不断地换洗中,煎熬地等待着伤口愈合,也等待着下一轮的起疱、溃烂。

  娘胎里带来的病

  15年前,小龙的出生,在村里引起不小的轰动。“出生时,小腿没有表皮,红色的水疱遍布全身”,村民们议论,小龙的病是“娘胎里带来的,治不好”,但倔强的父亲潘华(化名),还是决定要把儿子带大。

  在潘华的印象里,襁褓中的小龙,无时无刻不在哭泣。饿了哭,喝奶时嘴里的疱被渍得生疼,他依旧会哇哇大哭。水疱致皮肤瘙痒,小龙挥着小手抓挠。这一抓,创面便溃烂了,更难愈合。往后,小龙身上每出现大的水疱,潘华就用注射器将疱液抽掉,辅助愈合。

  起初,潘华以为儿子身上的水疱是暂时性的,很快就会愈合。但随后他发现,水疱溃烂、愈合后会再度复发,“就像陷入了无限循环”。

  潘华抱着小龙寻医问药,跑遍医院,没有医生能说清小龙到底患的是啥病。医生开了一些常见的皮肤消炎药,但这些药丝毫没有缓解小龙的病情。

  卫生纸敷创面

  这些年来,给予小龙无微不至照料的,是他的奶奶。

  小龙全身溃烂,没办法洗盆浴。夏天时,他奶奶每天将毛巾沾湿,帮小龙擦洗。“洗澡的时候费事,水一碰着伤口,他都会疼得大叫,不愿意再洗了。”他奶奶说,帮孙子擦一次身体,需要一两个小时。

  全身反复发作水疱,导致小龙周身皮肤溃烂,无一完好。溃烂的伤口与衣服粘连,不但给身体带来巨大的伤痛,还影响伤口愈合。

  每天,他奶奶用卫生纸敷住创面。这样一来,伤口不会粘连衣服了,但护理起来却非常麻烦。每天晚上,他奶奶用热水浸湿卫生纸,再一点点剔除。清理敷药后,再敷新的卫生纸。每天晚上,这样的护理要持续到半夜。躺在床上,小龙忍受着疼痛,一直熬到后半夜才能睡下。

  普通创口的愈合需要半个月,关节部位创口的愈合时间则更长。小龙膝盖上有两大块溃烂面,3个多月了,依旧没能愈合。创面的愈合,并不代表痛苦的结束,因为愈合后不久,新的水疱又会出现。

  期盼得到救治

  这些年来,小龙的病在不断恶化,手指甲和脚趾甲都已脱落,手掌、脚掌严重变形并伴有关节僵化症状,活动能力受到影响。

  因为长期受病痛的折磨,小龙的身体状况很不理想。如今,15岁的小龙身高只有1米4,体重不足30公斤。看着儿子瘦小的身影,潘华心如刀割。他想带孩子去医治,但贫困的现实,却拖住了治疗的脚步。潘华说,小龙7岁那年曾去大城市检查,被确诊为大疱性表皮松解症。但因为没钱,治疗迟迟没有进行。

  据介绍,潘华夫妇有病在身,不能从事重体力劳动。潘华在小区当保安,妻子在市场做保洁。全家每月收入不足2000元。如今,其他村民纷纷盖起了楼房,潘华一家三口依旧和老母亲蜗居在建了几十年的土屋里。

  大疱性表皮松解症能治好吗

  “卫生纸男孩”近成了“红人”,但是红的原因却让人心酸。刚出生就被确诊为先天大疱性表皮松解症,全身皮肤一碰就烂,被医生预言活不过3岁。不过,他如今已坚强地挺过了8个年头。